희귀병 앓는 모자에 사랑을...

'크루존 증후군'이라고 아십니까?
뇌는 자라지만 머리 뼈와 얼굴 뼈가 자라지 않아 눈이 튀어나오고 치아가 입천정을 뚫고 나오는 희귀병인데요.
이름도 생소한 이 질병을 어머니와 아들이 앓고있는 가정이 있어 안타까움을 더하고 있습니다.
씨제케이블넷 가야방송 심지훈 기자가 보도합니다.


머리에 비해 커다랗고 돌출된 눈을 가진 성용이는 중학생이 되면서 몸이 성장하기 시작하자 예전부터 있던 두통이 더욱 심해졌습니다.

눈도 더 튀어 나오면서 입천정에서는 이가 솟아나고 아래턱과 윗 임몸이 틀어지기 시작했습니다.

15살 성용이가 앓고 있는 병은 이름도 생소한 크루존증후군, 머리와 얼굴뼈가 자라지 않아 눈이 돌출되는 질병인 탓에 요즘은 잠잘 때 눈이 감기지 않아 시력마저도 나빠질 때로 나빠졌습니다.

인터뷰 : 유대현 교수 / 세브란스병원 성형외과
- "눈동자를 받치는 뼈가 못자라니까 눈이 자꾸 앞으로 돌출이 되죠. 눈은 성장하는데 받치는 뼈가 못자라니까..아직 성장하는 단계에 있기 때문에 앞으로 조금씩 조금씩 증상이 심각해질 것으로 기대돼고.."

한참 성장기에 들어서 병의 진행이 빠른 만큼 수술이 급하지만 세 번에 걸쳐 진행해야 할 수술비만 8천만원.

하지만 이번에 함께 크루존증후군이라는 진단을 받는 어머니가 정신지체가 있는 동생을 돌보며 파출부일을 하고 있으며 아버지 역시 수입이 일정하지 않은 비정규직이어서 수술비는 고사하고 기본생활마저 힘든 상황입니다.

인터뷰 : 장연실 / 김성용 군 어머니 - "이 집에 이사오지 말고 병원 데리고 가야한다고 생각하면서 밤에 잠을 못잤어요. 가정생활이 너무 힘들어서.. 많이 안타깝죠 그게..학교 다닐 때 스트레스 엄청 많이 받아서.."

생명나눔재단은 지역 사회단체 등과 함께 성용이 가족을 돕기 위해 다시 한번 지역민의 사랑을 모읍니다.

인터뷰 : 임철진 / 생명나눔재단 사무총장 - "지금 당장 성용이 가정형편을 봐서 1백만원도 내놓을 입장이 아닙니다.. 지역 주민들, 시민들의 관심 그리고 애정이 많이 필요합니다.."

성용이의 안타까운 사연이 알려지면서 성용이를 돕기 위한 움직임이 시작되고 있습니다.

꺼져가는 새 생명을 살리기 위해서는 이웃들의 관심과 사랑이 무엇보다 필요합니다.

씨제케이블넷 가야방송 심지훈입니다.