극희귀질환 건강보험 본인부담 대폭경감

보건복지부는 4대 중증질환 보장강화에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자도 3월부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받는다고 25일 밝혔다.
복지부는 지금까지 비교적 진단 기준이 명확한 질환 151종의 희귀질환에 대해 특례를 인정했다. 누적등록자 103만명이 외래 입원 관계 없이 본인 부담율이 10% 특례를 인정 받았다. 이에 따라 발병 가능성이 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고, 장기간의 처치가 필요해 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외됐다.
복지부는 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고, 진단이 매우 어렵다는 점을 감안하여 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련했다. 이를 시행하기 위해 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 등록했다. 질병 코드가 없고, 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토하여 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여한다. 연간 대상자 약 8500명 이내가 될 것으로 예상된다. 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.
복지부 관계자는 “불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링할 것”이라며 “필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획”이라고 밝혔다.
[이동인 기자]