차가운 시선에 손가락질, 합병증까지 '이중고'

【 앵커멘트 】
우리나라에도 마이클 에인 교수처럼 저신장증으로 고생하는 환자들이 2만 명이나 있습니다.
각종 합병증에 주변의 차가운 시선까지 더해져 이중고에 시달리는 저신장증 환자와 그 가족을 최은미 기자가 만나고 왔습니다.


【 기자 】
의자 위에 올라가야 닿을 수 있는 싱크대.

이쪽저쪽을 오가며 아슬아슬하게 움직이지만, 이제 익숙합니다.

키가 111cm인 트로트 가수 나용희 씨.

저신장 환자라는 편견을 딛고 가수의 삶을 살고 있지만, 80대 노인보다 못한 무릎 관절에 진통제 없이는 하루도 버티지 못합니다.

▶ 인터뷰 : 나용희 / 저신장증 환자
- "시큰시큰하고 쑤셔요. 걸을 때도 아픈데 오래 지속하면 다리가 안구부러진다고 해야하나, 뻗뻗하게 굳어요, 관절이."

저신장증은 성인을 기준으로 키가 140cm 이하인 증상.

성장판이 성장호르몬에 반응하지 않거나, 뼈가 잘 부러지는 희귀질환이 원인인데, 다리가 휘고 무게중심이 잘 잡히지 않다 보니 각종 합병증에 시달립니다.

▶ 인터뷰 : 송해룡 / 고려대구로병원 소아정형외과 교수
- "다리가 휘니까 걸을 때 무릎과 발목이 아프고, 체중이 정상적으로 무릎으로 안가니까. 나이 들면 척추관협착증이라고 척추 신경이 눌려서 아파요."

고통은 환자와 그 가족 모두가 감당해야 합니다.

김귀영 씨는 아이가 저신장증으로 판정된 10년 전을 아직도 잊지 못합니다.

▶ 인터뷰 : 김귀영 / 저신장증 아이 엄마
- "지하철 타고 오는데 땅이 안 보이는 거예요. 기가 차서, 눈물이 너무 나와서. 정상인 사람도 살기 어려운 세상에 저렇게 작아서 어떻게 사나 하는 생각에…."

장애를 받아들이고 극복하는 것도 버거운 환자들을 더 고통스럽게 하는 것은 주변의 차가운 시선.

▶ 인터뷰 : 김귀영 / 저신장증 아이 엄마
- "하오, 이러는 거예요. 아래부터 위까지 쳐다보면서 혀를 차는데, 참 나는 왜 그럴까? 그냥 보고 아픈가 보다 하면서 가도 되는데."

생각 없이 던진 눈빛이나 말 한마디가 이들을 절망으로 이끕니다.

▶ 인터뷰 : 나용희 / 저신장증 환자
- "불편한 것이지 나랑 다른 사람은 아니거든요. 그런데 나와 다르고, 저 사람은 내 옆에 있어선 안 될 존재라고 생각하는 거죠."

MBN뉴스 최은미입니다. [ cem@mbn.co.kr ]

영상취재 : 김재헌 기자
영상편집 : 박기덕