팔 퉁퉁 부은 채 살아야 하는 '이 질환' 뭐길래…미 인플루언서 화제

'선천성 혈관 기형' 앓는 19세 美 소녀
올리비아 "팔 모양보다 힘든 건 혈전과 통증"

선천적으로 한쪽 팔이 부은 채 살아가는 한 미국 소녀의 사연이 화제입니다.

혈관 기형을 선천적으로 앓아 온 이 미국 소녀는 편견을 극복하고 SNS 인플루언서로 활동하고 있으며 50만 팔로워를 보유하고 있습니다.

영국 현지 언론 데일리메일은 미국 버몬트주에 사는 19살의 인플루언서 올리비아 클롭친의 사연을 현지 시각으로 지난 6일 소개했습니다. 팔꿈치 안쪽에 멍이 든 채로 태어난 그는 태어난 지 2개월 차에 선천성 혈관 기형을 진단받았습니다.

태생기에 혈관이 발달할 때 이상이 생겨 혈관 기형이 발생하면 혈관이 비정상적으로 커지거나 혈관 수가 늘어납니다. 이 질환을 앓을 경우 혈관이 비정상적으로 발달해 강한 맥박과 통증을 느낄 수 있으며, 기형이 생긴 부위의 혈관이 튀어나오고 실핏줄이 보입니다.

또, 이상이 생긴 쪽의 팔이나 다리가 반대쪽보다 두꺼워지고, 혈관의 압력이 심하게 높을 경우 주변의 뼈까지 영향을 받기도 합니다.

이 질환을 앓는 올리비아 역시 한쪽 팔과 손이 비정상적으로 두꺼워졌으며, 혈전이 생겨 질환 부위에 주기적으로 통증을 느끼는 것으로 알려졌습니다. 그는 "가장 힘든 점은 팔의 모양보다 혈관 기형 때문에 발생하는 혈전"이라면서 "달마다 경미한 통증이 2~3번 생기고, 1년에 3번 정도는 통증이 심하게 온다"고 말했습니다.

그는 현재 50만 명의 팔로워를 보유한 틱톡 인플루언서로 활동하고 있습니다. 팔의 모양이 달라 놀림을 당하고 왜 팔을 절단하지 않았냐는 질문을 받을 때도 있었지만, 그는 굴하지 않고 주변에 자신의 상태를 설명했고 팔을 그대로 드러내고 다녔다고 전했습니다.

올리비아는 "온라인에서 사람들이 내 팔에 흥미로운 반응을 보였다"면서 "그들은 내가 얼마나 아름다운지 말해주고, 내 자신감을 응원해 줬다"고 말했습니다. 또, "나에게 부정적인 반응을 보이는 사람들은 어디든 있다. 피할 수 없다"며 "비난한다고 당황하지 않고 내 팔과 다리를 자랑스럽게 보여주면서 그 비난을 극복하고 있다"고 전하기도 했습니다.

그는 앞으로도 팔을 절단할 생각이 없으며, 사람들이 자기 팔에 관해 묻는다면 현재 자신의 상태와 생각을 자세히 답할 준비가 돼 있다고 밝혔습니다. 올리비아는 "사람들의 시선을 받기도 했지만, 어렸을 때부터 나는 남들과 다르고 그들이 쳐다봐도 내가 할 수 있는 게 없다는 걸 알았다"고 말했습니다.

이어 그는 "내 팔이 살아가는 데 어떤 불이익도 주지 않은 것에 감사하다. 고통을 단점으로 여길 수도 있지만, 그러지 않기로 했다"고 덧붙였습니다.

[주나연 디지털뉴스부 인턴기자 juliet31225@gmail.com]