당정, 가수 션 재단 '루게릭병 요양병원' 건립에 120억 지원

성일종 “중증·희귀질환 사각지대 놓여있어”
션 “요양병원 착공에 관심과 지원 절실”

국민의힘과 정부는 가수 ‘션이 공동대표로 있는 비영리재단법인 승일희망재단의 ‘루게릭병 환자 요양병원 건립 사업을 지원하기로 했습니다.

당정은 오늘(21일) 국회에서 열린 ‘중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회에서 요양병원 건립 사업에 2년간 120억 원을 지원하기로 결정했습니다. 문재인 정부의 건강보험 보장성 강화 대책으로 정부가 중증·희귀질환 지원을 도외시한 측면이 있다며 지원에 나선 겁니다.

성일종 국민의힘 정책위의장은 그간 여러 복지제도와 지원이 있었지만, 특히 이 부분에 대한 국가적 보살핌이 소외된 것도 사실”이라며 병원 건립에 국가가 지원할 것”이라고 밝혔습니다.

이어 구체적인 지원 규모에 대해 협의해야 하지만 건축비 등 포함해서 120억 정도”라며 2년에 걸쳐서 정부가 지원하면 약 76개의 병상이 나온다고 한다. 그 정도 범위 내에서 시작하고, 추후에 확대하는 시범 사업이 될 것”이라고 설명했습니다.

또 보건복지부에는 희귀 질환 관련 건강보험 제도 보완도 요청했습니다. 성 의장은 지난 정권에서 ‘문재인 케어를 한다고 18조 원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하고 있지만, 정작 꼭 쓸 곳은 이런 사각지대에 놓여 있고 유전적 질환으로 힘들게 사는 국민들”이라며 내년도 예산부터 이 부분을 챙기고 정부, 국회와 협의해 반영할 예정”이라고 강조했습니다.

이날 간담회에 참석한 션은 인사말을 통해 승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔지만 최근 3년간 지속된 코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고, 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다”며 내년 착공 계획인 요양병원에 관심과 지원이 절실하다”고 강조했습니다.

[김지영 디지털뉴스 기자 jzero@mbn.co.kr]