생명보험사회공헌재단은 30일 서울삼성병원 본관에서 진행된 뮤코다당증 환우 및 가족들을 위한 '제18회 뮤코다당증 환자의 날' 행사를 지원했다고 밝혔다.
재단은 같은 질환을 가진 환우와 가족들이 정기적으로 만나 정보를 공유하고 소통할 수 있는 시간을 가질 수 있도록 2016년부터 매년 뮤코다당증 환자의 날 행사를 지원해왔다.
이날 행사는 평소 외부활동이 쉽지 않았던 150여명의 뮤코다당증 환자와 가족들이 한자리에 모인 가운데 진행됐다.
환자와 가족들에게 유익한 정보를 제공하기 위해 진동규 삼성서울병원 뮤코다당증센터장이 '뮤코다당증 환자의 재활치료와 신생아 선별 검사 현황'이라는 주제로 강연을 실시했으며, 샌드아트 등 다양한 문화공연과 장기자랑 시간도 마련됐다.
특히 뮤코다당증 환자가 소속돼 있는 코코스밴드의 공연은 환자와 가족들에게 의미를 더했다.
[디지털뉴스국 전종헌 기자]
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