어금니아빠 만든 '거대백악종'은 무엇?…한국엔 이영학 부녀 2명뿐

어금니아빠 만든 '거대백악종'은 무엇?…한국엔 이영학 부녀 2명뿐


중학생 딸의 친구를 살해·유기한 혐의로 체포된 이 모(35) 씨는 10여년 전 '어금니 아빠'라는 별명을 얻었습니다. 이 씨가 유전성거대백악종(Familial gigantiform cementoma)이라는 희귀병을 앓았고, 다섯 살배기 딸(지금은 14세)도 같은 병을 앓는다는 딱한 사연이 알려지면서입니다. 이씨는 이 병을 치료하는 과정에서 치아가 거의 다 소실돼 어금니 하나만 남았습니다. 국내에 이 병 환자는 이 씨 부녀 둘뿐이고, 세계에도 5명밖에 없습니다. 희귀병 중에서도 가장 희귀한 축에 듭니다.

치아를 구성하는 물질이 비정상적으로 자라는 병이기 때문에 유치가 자라는 2세 전후, 영구치열이 형성되는 6~7세에 급격하게 진행됩니다. 종양이 부풀어 오르면 얼굴 전체가 뒤틀리고 심하면 숨을 제대로 쉴 수 없게 됩니다.

이 병은 현대 의학으로는 완치가 불가능합니다. 자라나는 종양을 계속해서 잘라내는 방법뿐입니다. 성장기엔 종양이 함께 커지기 때문에 성장이 멈출 때까지 반복적으로 종양 제거 수술을 받아야 합니다. 9세에 발병한 이 씨는 2년에 한 번씩 총 5번 수술을 받았습니다. 그 과정에서 1개의 어금니만 남았지만 종양의 성장은 멈춘 상태입니다. 이 씨의 딸은 생후 6개월에 진단을 받아 14세인 지금까지 7차례 수술을 받았습니다.

여러 차례 수술을 해야하기 때문에 비용 부담도 만만치 않았습니다. 종양제거는 1회 수술 비용이 300~500만원 정도 드는데, 이 양처럼 중증인 경우 600~1000만원까지 오릅니다. 건강보험이 적용돼 환자 실부담 비용은 절반 정도입니다. 당시 이 씨는 병원 후원회나 사회단체를 통해 실부담액 중 상당 금액을 지원받았다고 합니다.

문제는 수술 이후 비용입니다. 얼굴 뼈를 제거한 뒤 착용해야 하는 고정장치를 하나 구입하는 데에도 1000~2000만원이 듭니다. 구매하지 않고 대여만 해도 500~600만원이 듭니다. 또한 거대백악종 환자에게는 외형적인 결손을 보완하는 교정·임플란트·양악수술 등이 필수적입니다. 하지만 이와 같은 수술에는 건강보험이 적용되지 않습니다.

[MBN 뉴스센터 / mbnreporter01@mbn.co.kr]