`영국 희소병 아기` 찰리 부모, "연명 치료 포기하겠다" 선언

영국에서 희소병을 안고 태어난 찰리 가드의 부모가 연명 치료를 포기하기로 했다.
24일(현지시간) 영국 BBC방송에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리 가드의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 이날 런던 고등법원 앞에서 연명치료를 포기한다고 밝혔다.
찰리 부모의 변호사인 그랜트 암스트롱은 영국 법정에서 "11개월 된 아기의 시간이 모두 지나갔다"고 말했다.
암스트롱은 이어 미토콘드리아결핍증후군(MDS)에 걸린 찰리에게 실험적 치료법을 시도하려던 의사가 시기적으로 너무 늦었다는 판단을 내려 부모가 치료를 포기했다고 전했다.

치료를 자처한 미 컬럼비아대 미치노 히라노 교수는 지난주 찰리의 자기공명영상(MRI) 촬영 결과를 검토한 뒤 치료법을 적용할 수 없다는 의사를 법원에 전달했다.
찰리의 부모는 이날 고등법원 앞에서 "우리는 이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 함께 보내려 한다"며"찰리와 같은 아기들을 위한 재단 설립도 준비하겠다"고 말했다.
찰리의 사연이 알려진 뒤 크라우딩펀딩 방식으로 치료 지원을 위한 모금 운동이 진행돼 지금까지 130만파운드(18억8800만원)가 모였다.
지난해 8월 태어난 찰리는 희소병인 MDS 진단을 받았다. MDS는 유전자 돌연변이로 뇌와 근육을 움직이는 에너지를 만들어내지 못하는 희귀질환이다. 그는 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 치료를 받아 왔지만 병원 측은 뇌 손상을 이유로 연명치료 중단을 제안했다. 부모가 제안을 거부하자 병원은 소송을 내 올해 4월 승소 판결을 받아냈다. 법원에 이어 유럽인권재판소(ECHR)도 찰리의 생명연장 장치를 제거하라는 판결을 내렸다.
유럽인권재판소의 판결에 영국은 물론 유럽, 미국 등에서 찰리 살리기 운동이 거세게 일었다. 교황청은 지난 2일(현지시간) 성명을 통해 "교황은 찰리의 사례를 애정과 슬픔을 갖고 지켜보고 있다. 찰리의 삶이 다 할 때까지 옆에서 보살피고 싶어 하는 부모의 바람이 이뤄지길 바라고 있다"고 밝혔다. 트럼프 대통령 역시 이튿날 트위터에 "영국에 있는 우리 친구들과 교황의 의지에 힘입어 우리가 찰리 가드를 도울 수 있다면 기쁠 것"이라고 적었다. 19일에는 미 하원이 치료를 위해 찰리와 부모에게 영주권을 부여하는 내용의 법 개정안을 통과시키기도 했다.
[디지털뉴스국 손희정 인턴기자]