'소·나·무' 아픔으로 크는 아이

우리 주변에는 생소한 희귀병으로 고생하는 어린이들이 많이 있습니다.
태어날 때부터 안면기형 등으로 힘든 삶을 살고 있는 한 아이는 최근 아버지마저 갑자기 세상을 떠나, 안타까움을 더하고 있습니다.
최인제 기자입니다.


대구에 사는 경록이는 엄마 없이는 머리를 감거나 옷을 입는 것도 마음대로 못 합니다.

에퍼트 증후군이라는 희귀병에 시달리고 있는 경록이는 태어날 때부터 손가락이 붙어있고, 안구가 돌출하는 안면기형을 앓고 있습니다.

어머니는 경록이를 낳고 며칠동안 아무것도 못 하고 울기만 했습니다.

인터뷰 : 배향미 / 경록이 어머니
-"제대로 안아보지도 못 했어요. 안고 싶어도, 마음은 안아주고 싶은데 선뜻 못 다가서겠더라고요."

돌 무렵에 수술을 해야했지만 가정 형편이 어려워 수술을 계속 미뤘고 경록이의 상황은 더욱 안 좋아졌습니다.

집에서 혼자 지내는 시간이 많은 경록이에게 '쫑'이는 유일한 친구입니다.

인터뷰 : 백경록 / 에퍼트 증후군
-"(어떤 사람이 되고 싶어요?) 아빠. (아빠같은 사람?) ......"

게다가 배달일을 하고 있는 경록이 아버지가 갑자기 지병으로 세상을 뜨면서 경록이네 가족은 더욱 힘든 상황입니다.

인터뷰 : 배향미 / 경록이 어머니
-"(경록이가) 울다가 안 울더라고요. 엄마가 더 슬퍼한다고...이제는 엄마때문에 자기는 울지도 못 하고."

mbn 사회공헌프로그램 '소중한 나눔 무한 행복'에서는 어려운 가정 형편 속에 하루하루 희귀병과 싸우고 있는 한 아이의 이야기를 전합니다.

mbn뉴스 최인제입니다.