'소·나·무' 평강이의 키작은 세상

본인이 지닌 병이 불행하게도 자식에게 유전될 때 부모의 마음은 어느 때보다 아플 텐데요.
하체가 마비되는 희귀병에 걸린 모자가 아쉽게도 경제적인 어려움으로 2년째 떨어져 살고 있다 합니다.
최인제 기자입니다.


'유전성 강직성 대마비'라는 희귀병에 걸린 여덞살 평강이는 도움이 없이는 한 발짝도 내딛을 수 없습니다.

게다가 말도 음식소화도 평강이한테는 버겁기만 합니다.

평강이의 엄마 박명희 씨.

평강이를 돌보야 할 박 씨는 장애를 아들한테 물려줬다는 자책 때문에 밤잠을 이루지 못 합니다.

인터뷰 : 박명희 / 평강이 어머니
-"유전성 엄마의 유전이라는 소리를 들었을 때 앞이 깜깜했죠. 닮을 게 없어서... 선생님들은 치료만 잘 받으면 걷는다는데..."

평강이를 돌보야할 엄마부터 사정이 좋지 않다보니 모자는 생이별을 하고 있습니다.

정부보조금으로는 모자가 같이 살기에는 턱 없이 부족하기 때문입니다.

인터뷰 : 조평강 / '유전성 강직성 대마비' 환자
-"(병원에서 제일 힘든게 뭐예요?) 답답해요. (누가 제일 보고싶어요?) 엄마."

정부에서 보조금 60만원이 나오지만 평강이의 병원비를 내고나면 하루하루 생활하기가 빠듯합니다.

친구와 언니집을 전전하고 있는 명희 씨는 평강이와 같이 사는 것이 가장 큰 소원입니다.

인터뷰 : 박명희 / 평강이 어머니
-"보금자리가 있었으면 좋겠어요. (평강이와) 같이 살고 싶어요. 두 달만에 가니까 애가 막 울더라구요. 같이 살고싶다고 데리고가라고."

mbn 사회공헌프로그램 '소중한 나눔 무한 행복'에서는 몸은 불편하지만 마음만은 부자인 평강이 모자의 이야기를 전해드립니다.

mbn뉴스 최인제입니다.