‘세가여’ 함께여서 희망 잃지 않는 ‘3살 상윤이 가족’

[MBN스타 금빛나 기자] 느리게 성장하는 아이, 3살 상윤이의 내일은 어떻게 될까.

23일 방송되는 SBS 다큐멘터리 ‘세상에서 가장 아름다운 여행에서 가족 모두 아픔을 가지고 있는 3살 상윤이의 안타까운 사연을 소개한다.

32주 만에 미숙아로 태어난 상윤이는 신생아 호흡곤란 증후군과 무호흡증으로 한 달간이나 입원하고 나서야 집으로 갈 수 있었다. 그런데 5~6개월 지났을 무렵, 상윤이 다리에 강직이 보이기 시작했고 병원에서 검사받은 결과, 뇌출혈이 관찰됐다. 다행히 시간이 지나면서 뇌의 출혈은 흡수되었지만 산소 공급 부족으로 뇌실 주변의 백질이 괴사되는 백질연화증을 진단 받았다.

결국 이로 인해 양쪽 다리의 경직과 다리 운동 기능의 저하가 뚜렷한 양측 강직성 뇌성마비를 앓게 된 상윤이는 올해 3살이 되었지만 아직까지 혼자서는 걷지도 서지도 못한다. 보조기구를 착용해도 무언가에 의지해야만 설 수 있을 정도다. 근육이 발달하지 못해 몸에 힘이 없어 발과 팔은 점점 변형되었고 갈비뼈는 돌출되었다. 이 상태에서 잘못된 습관으로 걸으면 발과 팔의 변형이 계속 진행되므로 걷는 연습도 오래 시키지 못하고 있다. 상윤이가 언제쯤이면 다른 또래아이들처럼 걷는 날이 올 수 있을지, 엄마는 간절한 마음으로 그 날을 기다린다.

더구나 상윤이의 엄마, 아빠는 모두 아픔을 가지고 있다. 엄마는 심장과 눈에 심각한 장애를 초래하는 희소난치질환 말판증후군을 앓고 있다. 그래서 엄마는 심장 대동맥 혈관이 넓어지는 증상 때문에 평생 약을 먹어야 하고, 작년에 각막 이식수술까지 6번의 눈 수술을 받아야 했다. 엄마는 아픈 상윤이를 보면 항상 자신의 탓 같아 미안한 마음뿐이다. 한편 5살 때 볏짚 분쇄기에 왼쪽 팔꿈치 아래쪽이 절단되어 한쪽 팔이 없는 아빠는 잘 걷지 못하는 상윤이를 보면 마음이 더 아프다. 하지만 아빠는 한쪽 오른팔로 상윤이를 들어 올릴 때면 이 세상을 다 가진 것 같이 행복하다.

상윤이가 앓고 있는 대뇌백질연화증은 경기를 할 수 있는 위험도 있어 주기적으로 뇌파도 추적관찰을 해주어야 한다. 그래서 6개월에 한 번씩은 진료를 받으러 서울에 있는 큰 병원에 가야 한다. 그래도 엄마와 아빠는 상윤이 검사 결과가 괜찮다면 피곤한 것쯤은 얼마든지 참을 수 있다. 오늘은 다행히 상윤이 뇌파 검사에서는 별다른 문제가 없다 해서 안심했는데 갑자기 의사가 상윤이의 긴 손가락을 보더니 말판증후군이 의심된다며 유전자 검사를 해보자고 한다.

상윤이는 과연 괜찮은 것인지, 23일 방송되는 ‘세상에서 가장 아름다운 여행에서 확인해 볼 수 있다.

금빛나 기자 shinebitna917@mkculture.com