약 끊긴지 1년…발 동동 구르는 '윌슨병' 환자들

【 앵커멘트 】
희귀병인 '윌슨병'을 아십니까?
몸 안의 구리를 밖으로 배출하지 못해 간이나 신경계에 이상이 생기는 병인데요.
환자들은 매일 약을 먹어야만 살 수 있는데, 이 약의 수입이 1년째 중단됐다고 합니다.
어찌된 일일까요? 원중희 기자가 보도합니다.


【 기자 】
희귀 난치병인 '윌슨병'을 앓고 있는 26살 김 모 씨는 매일 약을 먹어야만 살 수 있습니다.

몸 안에 축적되는 구리를 스스로 빼낼 수 없기 때문에, 약의 도움이 필요한 겁니다.

그런데 약 수입업체가 지난해 9월부터 수입을 중단하면서 김 씨는 하루하루가 전쟁입니다.

▶ 인터뷰 : 김 모 씨 / 윌슨병 환자
- "약 없으면 안되는 병인데 약이 안 들어오고 있으니까 진짜 어떻게 해야 할지 모르겠어요. 답답하고 눈 뜨고 그냥 죽는 것 같은…."

해당 업체는 제조사의 공정상 문제 때문에 어쩔 수 없다는 입장.

▶ 인터뷰 : 약 수입업체 관계자
- "원료라든가 공정부분이 모두 관련돼 해결이 좀 많이 지연되고 있다…."

당장 약을 구할 수 없게 되자 정부는 수소문 끝에 일본이 자체 제작한 약을 얻어오고 있습니다.

하지만 정식 수입이 아니기 때문에 공급량이 일정치 않습니다.

결국 내년 1월 수입을 재개한다는 업체 측만 바라볼 수밖에 없지만, 실제 재개될지는 장담할 수 없습니다.

▶ 인터뷰 : 최영호 / 윌슨사랑회 회장
- "국내에서 생산해서 유통이 가능하다면 환자들에게 도움이 되지 않을까, 정부가 좀 더 협조해주면…."

매일 약이 필요한 윌슨병 환자는 모두 300여 명.

외국에 의존하지 않는 안정적인 약 공급이 시급합니다.

MBN뉴스 원중희입니다. [june12@mbn.co.kr]

영상취재 : 김 원 기자
김준모 기자
영상편집 : 양성훈