선천적 희귀질환으로 머리가 뒤로 꺾여 태어난 브라질 남성이 끊임없는 노력으로 꿈을 이뤘다.
1일 (현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 브라질 몬테산토 출신의 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(37)라는 남자는 태어났을 때부터 목 뒤로 머리가 젖혀진 상태였으며 다리 역시 기형일 뿐만 아니라 팔과 손은 거의 제 기능을 하지 못했다.
올리베이라는 선천성 관절만곡증(Arthrogryposis)이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 상태.
3,000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인은 밝혀지지 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 혹은 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 알려졌다.
머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라며 포기하라고 말했다.
하지만 올리베이라는 몸만 불편할 뿐, 감각이나 지능은 또래보다 훌륭했다. 8살 때 이미 무릎을 이용해 어디든 걸어 다닐 수 있으며 혼자만의 노력으로 입과 펜을 이용해 컴퓨터를 조작하고 TV채널을 돌리며 옷도 갈아입을 수 있었다.
이렇게 올리베이라가 독립적인 생활을 할 수 있었던 이유는 어머니인 조제 마리아의 교육덕분이다. 그녀는 주위의 시선과 상관없이 아들이 철저하게 혼자 모든 일을 해결할 수 있도록 지도했다. 장애가 있다고 해서 특별대우를 해주지 않았으며 웬만한 일상생활을 스스로 감당하게 했다.
이에 평소 수학과 재무 설계에서 가능성을 보였던 올리베이라는 최근 브라질 바이아주(州) 페이라데산타나(Feira de Santana) 대학에서 회계사 자격을 취득했다. 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자(motivational speaker)로도 활발히 활동 중이다.
올리베이라는 내 머리가 뒤집혀있다고 해서 세상까지 뒤집어 볼 필요는 없다. 나는 정상적인 사고방식과 가치관을 지녔고 나름의 능력을 통해 세상에 기여하고 있다”며 이제 어떤 누구 앞에서도 부끄럼을 느끼지 않는다.
[ⓒ 매일경제 & mk.co.kr, 무단전재 및 재배포 금지]
1일 (현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 브라질 몬테산토 출신의 클라우디오 비에이라 드 올리베이라(37)라는 남자는 태어났을 때부터 목 뒤로 머리가 젖혀진 상태였으며 다리 역시 기형일 뿐만 아니라 팔과 손은 거의 제 기능을 하지 못했다.
올리베이라는 선천성 관절만곡증(Arthrogryposis)이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 이는 출생 때 이미 몸 속 여러 관절이 굳어져 있는 근골격계 장애질환으로 몇 관절만 영향을 받는 경미한 경우도 있지만 대부분 손목, 어깨, 엉덩이, 무릎 등에 영향을 받는다. 올리베이라는 목 관절에까지 영향을 받은 무척 심각한 상태.
3,000명 중 1명꼴로 나타나는 이 질환은 뚜렷한 원인은 밝혀지지 않았지만 태아가 자궁 공간 협소 등의 문제로 관절, 척추 성장이 원활하게 이뤄지지 않았을 경우 혹은 유전적인 요인이 영향을 미치는 것으로 알려졌다.
머리가 완전히 뒤집힌 채 태어난 올리베이라를 본 담당의사는 그가 오래 살지 못할 것이라며 포기하라고 말했다.
이렇게 올리베이라가 독립적인 생활을 할 수 있었던 이유는 어머니인 조제 마리아의 교육덕분이다. 그녀는 주위의 시선과 상관없이 아들이 철저하게 혼자 모든 일을 해결할 수 있도록 지도했다. 장애가 있다고 해서 특별대우를 해주지 않았으며 웬만한 일상생활을 스스로 감당하게 했다.
이에 평소 수학과 재무 설계에서 가능성을 보였던 올리베이라는 최근 브라질 바이아주(州) 페이라데산타나(Feira de Santana) 대학에서 회계사 자격을 취득했다. 그는 기업들의 회계 컨설팅 업무를 하는 와중에 틈틈이 스스로의 삶을 통해 대중들이 용기를 얻을 수 있도록 동기부여 강연자(motivational speaker)로도 활발히 활동 중이다.
올리베이라는 내 머리가 뒤집혀있다고 해서 세상까지 뒤집어 볼 필요는 없다. 나는 정상적인 사고방식과 가치관을 지녔고 나름의 능력을 통해 세상에 기여하고 있다”며 이제 어떤 누구 앞에서도 부끄럼을 느끼지 않는다.
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