"소두증 뇌수술 중단"…환자 부모들 절망

【 앵커멘트 】
선천적으로 뇌가 작아 발달장애를 일으키는 '소두증'이란 병이 있습니다.
이 소두증 환자들에게 유일한 희망이 두개골 수술인데 정부가 사실상 중단시켰습니다.
환자 부모들이 크게 반발하고 있습니다.
김근희 기자가 취재했습니다.


【 기자 】
또래 아이보다 머리가 작은 아이들.

비정상적으로 뇌가 작아 인지능력에 문제가 생기는 '소두증'을 앓고 있는 아이들입니다.

오늘 오후, 이 아이의 부모들은 피켓에 머리띠까지 두르고 건강보험심사평가원 앞에 모였습니다.

심평원이 최근 소두증 환자들의 두개골 수술을 중단시킨 데 항의하기 위해서입니다.

"평생 이 아이들 엄마 아니면 누가 지켜주겠습니까? 이 아이들 두고 눈 감으실 수 있습니까?"

논란이 되는 수술은 머리에 핀을 꽂아 두개골 틈을 넓히는 것으로, 두개골이 자라지 않는 아이들이 받는 수술입니다.

그런데 6년 전부터 한 국내병원이 두개골이 아닌 뇌가 작은 소두증 아이들에게도 이 수술을 적용하기 시작했습니다.

두개골이 넓어지면 뇌가 자랄 수 있는 공간이 넓어진다는 판단에서입니다.

그런데 이 수술의 효과가 있다는 환자 측과 달리 심평원 측은 효과가 확실치 않다며 보험금 지급을 중단하겠다고 나선 겁니다.

▶ 인터뷰 : 김충의 / 건강보험심사평가원
- "소두증이면서 (두개골이) 열려 있는 경우에는 타당하지 않다는…."

당장 내년 초 2차 수술을 받을 예정이었던 유진이네 가족은 막막하기만 합니다.

▶ 인터뷰 : 소두증 환자 어머니
- "수술 못하면 재활치료하면서 지켜만 봐야 해서…."

▶ 스탠딩 : 김근희 / 기자
- "건강보험심사평가원은 이의신청이 들어오면 재심의하겠다는 방침이지만 사실상 번복될 가능성이 작아 논란은 커질 것으로 보입니다.
MBN뉴스 김근희입니다."

영상취재 : 문진웅·전범수 기자
영상편집 : 한남선