희귀질환 ‘강직성 척추염’ 국제 교류 강화

2월 마지막 날인 ‘세계 희귀질환의 날과 관련해 한국 강직성 척추염 환우회(KOAS)가 국제 환우 연합회(ASIF)의 공식 멤버로 승인을 받았다.
희귀난치질환의 하나인 강직성 척추염 한국 환우회(회장 이승호)는 최근 터키에서 열린 ‘제 10회 국제 강직성 척추염 연합회 의회 회의(ASIF COUNCIL MEETING)에서 연합회 공식 멤버로 승인받았다.
국제 강직성 척추염 연합회(ASIF)는 전 세계 강직성 척추염 환자들이 질환에 대한 정보를 교환하고, 서로 교류해 고통을 나눌 수 있도록 1988년 설립된 국제단체이다. 현재 한국을 포함해 33개 국가의 35개 단체가 가입돼 있다.
이를 계기로 환우회는 정식 강직성 척추염 연합회 멤버로서 앞으로 국제적인 최신 지견과 정보를 공유 받을 수 있으며 질환에 대한 연구 프로젝트에도 참여할 수 있게 됐다.

강직성 척추염은 주로 척추와 척추관절에 염증을 일으키는 관절염의 일종으로, 만성적인 염증이 심화되면서 척추마디가 딱딱하게 굳어지고 척추 운동에 제한을 받게 되는 질환이다. 주로 사회경제적인 활동이 활발한 15~40세 남성들에게 발병하는 경우가 많으며 강직성 척추염은 조기 발견 및 꾸준한 치료 관리가 매우 중요하기 때문에, 환자 교육은 질환 관리에 필수적이다.
이승호 회장은 많은 환자들이 질환에 대해 잘 알지 못해 잘못된 민간요법 등으로 고통을 받거나 너무 쉽게 삶의 희망을 잃어버리기도 한다”며 국제 환자 단체의 정회원으로 가입함과 동시에 공식 단체로서 많은 환우들을 도울 수 있게 되어 매우 기쁘다”고 밝혔다.
한국 강직성 척추염 환우회는 이번 공식 멤버 인증을 기념해 환우들의 올바른 질환 관리를 돕기 위해 김태환 한양대학교 교수(강직성 척추염 환우회 자문위원장)를 비롯한 재활의학과의 전문 의료진이 참여한 교육용 CD를 제작, 배포한다.
한편 오는 2월 29일은 질병의 조기발견과 치료를 통해 환자들의 고통을 줄여주고자 2008년 국제 희귀질환 기구에 의해 제정된 ‘세계 희귀질환의 날이다.

한석영 매경헬스 [hansy@mkhealth.co.kr]