나눔스토어, '쌀화환'으로 난치병 영희에게 새생명 불어넣어

8달 만에 태어나 작지만 건강했던 영희(가명)에게 청천벽력과 같은 일이 일어났습니다. 태어난 지 10개월 만에 갑작스런 경련이 일어난 것입니다. 처음에는 대수롭지 않게 여겼지만 발작과 경련이 심해지자 병원을 찾았고, 희귀성 난치질환인 ‘레녹스가스토증후군이라는 진단을 받게 됐습니다.

'레녹스가스토증후군' 은 약물로는 조절하기 힘든 갑작스런 발작이 일어나고, 완치가 불가능한 질환으로 알려져 있습니다. 안타깝게도 영희는 이 질환으로 인해 뇌병변 장애 1급 진단을 받았고, 현재는 신경과 진료와 재활치료를 하며 지내고 있습니다.

영희의 긴 투병생활은 미술학원 선생님인 엄마와 컴퓨터 프로그래머인 아빠로 이뤄진 지극히 평범한 가정도 깨트렸습니다. 아빠는 긴 치료기간을 이기지 못하고 엄마와 이혼을 했고, 현재는 연락이 두절됐습니다. 엄마와 영희는 외할머니 댁에서 생활하고 있지만 그밖에 도와줄 가족이나 친척도 없는 상황인 것으로 전해졌습니다.

9살이지만 혼자서 아무 것도 할 수 없는 영희를 돌보느라 엄마는 다른 일을 할 수 없어 현재 미납된 병원비만 500만원에 앞으로의 치료비 걱정에 경제적 어려움이 만만치 않습니다.

이에 나눔 쌀화환 대표기업 나눔스토어는 경제적으로 어렵고 힘든 영희가족을 위해 진료비를 후원하고 나섰습니다. 나눔쌀화환은 한 번 쓰이고 버려지는 일반 화환과는 달리 나눔쌀이 포함돼 있어 쌀 화환의 나눔쌀을 어려움을 겪고 있는 영희에게 기부할 수 있습니다.

이번 나눔을 지원한 강진원대표는 경제적으로 어려운 영희의 가족을 위해 힘이 닿는 한, 꾸준한 지원을 할 예정”이라며 많은 기업 단체 및 시민분들의 관심을 주신다면 아픈 영희의 가족에게 큰 힘과 희망이 될 것”이라고 밝혔습니다.

한편 나눔스토어(www.nanumstore.com)는 지난 8월 폭우로 인해 피해를 입은 이웃에게 도움을 주기 위해 전국 재해구호협회에 나눔쌀 2.5t을 지원했고, 연세세브란스병원와 남자의 자격에 나와 화제를 모은 시각장애인 합창단 라파엘코러스 등에 나눔쌀을 지원한 바 있습니다.

이주연 기자(mbnreporter01@mbn.co.kr)