천사 같은 내 딸, 서현이
“로하드 증후군이래요. 처음에는 뭔지도 몰랐어요...”
올해 6살인 웃음 많은 귀여운 아이 서현이. 서현이는 6살 어린 나이에도 불구하고 50kg 가 넘는 초고도 비만입니다. 뿐만 아니라 서현이는 쉽게 밖에 나갈 수도 없으며 산소를 넣어주는 마스크 없이는 잠 들 수도 없습니다. 이 어린 아이는 로하드 증후군이라는 생소한 희소질환을 가지고 있습니다. 신경계의 손상으로 인한 로하드 증후군은 마냥 사랑스럽기만 하던 서현이의 인생을 바꿔버렸습니다. 처음 서현이에게 닥친 시련은 신경 모세포 종 소아암이었습니다. 수차례의 항암, 암 중에서도 악성 암과의 투병까지 견뎌낸 서현이에게 또 다른 시련이 찾아 온 것인데요. 보통 아이들 같으면 강한 항암 치료로 살이 빠졌을 텐데 서현이는 계속해서 체중이 증가했고 엄마 진희(35) 씨와 아빠 순재(44) 씨도 이상하게 여겨 병원에 데려갔습니다. 하지만 워낙에 희소한 질환인 나머지 서현이가 로하드 증후군임을 진단 받기 까지도 6개월도 넘게 걸렸는데요. 처음 부부는 대수롭지 않게 여겼습니다. 살이 찌는 거면 다이어트를 시키면 되고 감염이야 조심하면 된다는 식으로 생각했던 부부. 하지만 부부가 본격적으로 이 질환에 대해 공부를 한 날 읽어본 논문의 마지막 줄에는 이렇게 적혀있었습니다. ‘성인이 되기 전에 결국 사망하게 된다.’ 이 후로 가족의 모든 시간은 서현이에게 맞춰 흘러가게 되었습니다.
“원래도 사랑스러웠지만 지금도 사랑스러운 아이예요.”
도시의 각박한 삶에 지쳐 귀농을 한 순재 씨 진희 씨 부부. 부부는 서로 농사일을 함께 하며 아이들과의 행복한 미래만을 꿈꾸며 몸 상하는 줄도 모르고 일을 했습니다. 하지만 이제 아픈 서현이로 인해 엄마는 하루 종일, 심지어 잘 때조차도 서현이의 곁을 지켜야 합니다. 언니 나현(8)이에게는 늘 서현이에게 쏟아지는 관심에 소아 우울증까지 앓을 정도로 힘든 시기도 있었습니다. 거기에 남의 일까지 도와가며 밤 낮 없이 일 하는 가장 순재 씨 까지. 가족들을 이렇게 각자의 위치에서 최선을 다하고 있습니다. 하지만 서현이네 가정에 닥친 가장 큰 어려움은 경제적인 문제입니다. 다른 사람의 땅을 임대해서 농사를 짓는 순재 씨의 수입만으로는 한 달에 300만원도 넘는 서현이의 병원비와 입원비를 감당 할 수 없는 것인데요. 이 탓에 늘어나는 빚에 가장의 어깨는 무거워만 갑니다. 감기 기운이 조금이라도 있어도 보통 사람들과는 달리 모든 면역 체계가 무너지는 서현이기 때문에 한 달에 보름 정도는 입원을 해야 합니다. 감당 안 되는 상황에 부부는 더욱 막하기만 한 상황! 심지어 최근에는 집 주인에게 현재 집을 비워달라는 이야기 까지 들었습니다. 갈 곳이라고는 정말 한 군데도 없는 가족이기 때문에 하는 수 없이 그냥 버티고만 있을 뿐입니다.
“힘들죠. 그래도 우리 딸이 살아 있어 주기만 한다면...”
현재 서현이를 돌보고 있는 사람은 다름 아닌 만삭의 엄마입니다. 형편도 안 될뿐더러 언제 호흡이 힘들어질지 모르는 서현이에게 산소 기계를 끼워줄 수 있는 사람은 엄마뿐이기 때문입니다. 엄마를 가장 힘들게 하는 것은 바로 서현이의 공격적인 성향인데요. 포만중추가 제대로 작동하지 않아 끊임없이 먹을 것을 찾는 것이 본능에 가까운 서현이. 먹고 싶은 음식에 대한 제지가 있을 때는 만삭의 엄마가 상대하기엔 버겁습니다. 그럼에도 엄마는 서현이와 싸워 가면서 까지 라도 서현이의 건강을 위한 식단 조절을 시키며 밤 새 내내 서현이가 착용한 마스크 호흡기를 확인 하느라 잠도 편히 자지 못 합니다. 서현이를 위해 옆에서 힘쓰는 엄마, 가장으로서 최선을 다하는 아빠와 동생을 누구보다 아끼며 동생이랑 노는 게 제일 재미있다는 언니까지. 이렇게 가족은 언제까지 옆에 있어 줄지 모르는 서현이를 위해 늘 간절히 기도합니다. 존재만으로 사랑스러운 서현이와 지금처럼 만이라도 함께 할 수 있게 해달라고요...
로하드증후군이라는 희소질환을
앓고 있는 6살 서현이와,
이런 서현이를 지키기 위해
하루하루 최선을 다해 살아가고 있는
가족의 안타까운 이야기를
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