“평생 희귀병의 고통 속에 살아야 하는 아들! 더 아프지 않기만을 바랄 뿐이에요”
뇌병변 장애 4급으로 몸이 불편한 아빠. 하지만 15살 아들의 등교 준비 돕는 아빠는 양치질부터 밥 먹는 것까지 일일이 챙겨야 합니다. 아들 태현이의 병명은 골덴하 증후군으로 주로 머리, 얼굴, 척추에 기형이 나타나는 것이 특징인데요. 태현이 역시 이런 장애로 인해 벌써 여섯 번이나 수술대에 올라야 했습니다. 부정교합, 폐동맥 고혈압 그리고 매일 먹어야 하는 간질약까지 아빠는 늘 태현이의 걱정뿐 입니다. 더욱이 밥 먹기를 거부하는 태현이 때문에 늘 애가 타는데요. 한창 먹어야 할 나이지만 부정교합과 섭식장애로 인해 태현이에게 식사 시간은 그저 고통일 뿐입니다. 아빠의 재촉에 먹는 시늉만 하거나 그나마 떠먹여 주는 밥은 씹지도 않은 채 꿀떡꿀떡 삼켜버리고 마는 상황. 밥 한번 먹이려면 아빠는 매번 진땀을 빼야 합니다. 안 그래도 아픈 아이가 정상적인 영양공급이 되지 않아 지금보다 발달이 더 더뎌지는 건 아닌지 아빠는 한숨만 나옵니다.
“제가 없으면 아내와 아들은 살 수 없어요”
아빠와 태현이가 밥상 앞에서 실랑이를 벌이는 동안 엄마 인옥(46) 씨는 그저 두 사람을 바라볼 뿐입니다. 지적장애를 앓고 있기는 했지만 그래도 태현이가 4살 때까지는 집안일을 곧잘 도와줬던 엄마. 하지만 태현이의 연년생 누나가 갑자기 하늘로 떠난 후, 엄마는 모든 걸 놓아버렸습니다. 딸 아이의 죽음을 가장 먼저 발견해 더 컸던 충격. 엄마는 아기 울음소리가 들리는 환청에 시달렸고 10년 넘게 우울증약에 의지해 살고 있습니다. 결국 아픈 가족 모두를 챙겨야 했던 아빠. 태현이를 학교에 보내고 나서도 식사 준비, 설거지, 청소, 빨래까지 다 하려면 잠시도 쉴 수가 없습니다. 아빠 역시 지금은 어깨, 무릎, 부정교합 등 성한 곳이 없어 하루에 먹어야 하는 약만 스무 알이 넘는데요. 강한 진통제로 하루를 버티고 밤에도 수면제 없이는 잠을 잘 수 없을 만큼 건강이 나빠진 상태. 갈수록 가족들은 아빠의 손길을 필요로 하는데 아빠는 점점 더 자신이 없어집니다.
“저 때문에 아들이 아픈 게 아닐까 미안해요
제 몸이 다 망가지더라도 아들은 어떻게든 지켜줄 거에요”
태현이가 세상에서 가장 좋아하는 건 장난감! 인지 능력이 낮다 보니 15살이지만 장난감을 사달라며 마트 바닥에 드러눕는 일이 다반사입니다. 과자 한번 사달라고 한 적 없는데 장난감 앞에선 늘 떼를 쓰는 태현이. 하지만 없는 형편에 다 사줄 수도 없는 노릇인데요. 그런 태현이를 볼 때면 화가 나기보다 아프게 낳아줬다는 생각에 아빠는 미안하기만 합니다. 가난한 아빠가 해줄 수 있는 거라고는 어깨 통증을 참아가며 호박죽을 만드는 건데요. 태현이가 유일하게 먹는 음식이 호박죽이기 때문이죠. 기약 없는 무서운 희귀병과의 싸움! 갈수록 먹는 약이 늘어만 가는 아빠는 이 기약 없는 싸움을 언제까지 버틸 수 있을까요.
희귀병으로 밥도 제대로 먹지 못하는 고통 속에 사는 아들과
그런 아들을 지키는 뇌병변 아빠의 이야기를
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