엄마가 기다리는 봄날
5,500명 중 1명에게 발병하는 희귀난치병 골덴하증후군. 이 진단을 받은 10살 아진이는 안면 마비, 좌측 편마비, 섭식장애와 청각 장애까지 앓고 있어 안타까운 상황입니다. 이에 엄마는 아진이의 재활치료를 위해 일용직 아르바이트를 하며 바쁘게 일하고 있습니다.
“아진이가 음식 먹는 모습을 보고 싶어요”
10살 아진이는 태어나서 지금까지 밥 한 톨 입에 넣어본 적이 없습니다. 희귀병을 앓고 있는 아진이는 음식을 먹는 즉시 토해내는 증상이 있기 때문인데요. 이뿐 아니라 소리도 듣지 못하며 걷는 것도 어려워합니다. 그중 엄마가 가장 마음이 쓰린 건 아진이가 전혀 음식을 먹지 못한다는 점인데요, 평생을 엄마가 해준 밥 한 번 먹지 못한 채 위루관으로 넣어주는 유동식으로 식사를 해결하고 있는 안타까운 아진이 상황. 엄마가 해줄 수 있는 건 거즈에 과일을 싸서 단맛을 보여 주는 것이 전부입니다. 매일 딸에게 따뜻한 밥 한 끼 해줄 날만 기다리고 있는 엄마의 소원은 이루어질 수 있을까요?
“재활치료가 끊기면 퇴화가 빨리 진행된다고 해서 걱정이에요”
구강에 대한 감각이 전혀 없는 아진이는 증상 완화를 위해 재활 치료가 필요합니다. 음식을 먹지 못하면서 굳은 목과 입안의 근육을 풀어주는 연하 치료부터 소리에 대한 감을 찾아주는 음악 치료를 받고 있습니다. 다행히 치료를 받으며 조금씩 좋아지는 모습에 엄마는 안도를 느꼈지만 큰 걱정이 생겼습니다. 이 치료들에 대한 지원이 곧 끊긴다는 것인데요, 이후 모두 자비로 해결해야 하지만 엄마 혼자 아진이를 키우는 상황에 치료비에 대한 부담은 늘고 있습니다. 치료를 하지 않으면 지금까지 버텨온 것이 한순간 무너질 수 있어 엄마의 고심이 깊어집니다.
“적은 액수지만 딸을 위해서 일할 수 있어 다행이에요”
현재 이혼소송 중인 엄마는 아진이를 혼자 돌보고 있어 모든 생계비와 치료비를 혼자 부담해 어깨가 많이 무겁습니다. 엄마는 아진이가 학교에 가거나 재활치료를 받는 짧은 시간을 틈내 택배 아르바이트를 구해 밤낮없이 열심히 뛰는데요, 그러나 고정적으로 하는 일이 아니다 보니 수입은 고작 몇 십만 원이 전부입니다. 결혼 전 간호조무사로 일했던 경력을 살려 다시 일을 시작하고 싶지만 아픈 아진이를 돌보며 하기에는 무리가 있습니다. 이러지도 저러지도 못하는 엄마에게 현실은 여전히 추운 겨울입니다. 과연 엄마는 딸 아진이와 따뜻한 봄날을 맞을 수 있을까요?
엄마의 사랑을 듬뿍 받으며 자라는 다은이와
아진이를 위해서 무엇이든 할 수 있다는 엄마,
사랑으로 가득 찬 모녀의 이야기를
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