부서지지 않는 모자의 꿈
‘삶은 끊임없는 도전과 응전의 연속’이라는 말처럼, 여기 선천적인 장애에도 불구하고 도전을 멈추지 않는 모자가 있습니다. 희귀병인 골형성부전증을 앓는 어머니 주경숙 (50, 골형성부전증, 고혈압, 고지혈증)씨와 아들 이진희 (24, 골형성부전증)씨가 바로 그 주인공들인데요. 이들은 뼈가 유리처럼 약해 여러 번 골절을 감내해야 하지만, 누구보다 힘차게 희망찬 내일을 향해 나아가고 있습니다.
“기적처럼 찾아온 사랑과 갑작스러운 이별”
서울 노원구의 한 동네, 두 사람이 살기에는 비좁은 일곱 평의 임대아파트에 주경숙 ․ 이진희 모자 단둘이 살고 있습니다. 26년 전, 장애인 선교 캠프에서 자원봉사자로 참여한 남자를 만나 가정을 이룬 경숙 씨. 남편은 몸이 불편한 그녀를 지극정성으로 돌보는 것은 물론 살림까지 대신했을 정도로 자상한 사람이었습니다. 하지만 두 사람이 함께 산 세월은 겨우 7년. 남편이 간암 수술한 지 열흘 만에 거짓말처럼 세상을 떠났기 때문입니다.
“남편이 세상을 떠난 뒤 찾아온 생활고”
남편이 떠나자, 주변 사람들은 아들은 보육원에 보내고 경숙 씨에겐 재활원에 입소하라고 권했습니다. 다리에 힘이 없어서 단 한 번도 걸어본 적 없었던 그녀이기에 다른 사람의 도움 없이는 현관문과 창문을 여닫을 수도, 켜진 전등을 끌 수조차 없었기 때문인데요. 그때 경숙 씨는 힘들어도 내 아이는 본인이 키울 거라며 걱정하지 말라고 당차게 말했습니다. 하지만 작은 충격에도 뼈가 부러지기 때문에 마땅한 직업을 구할 수 없었던 그녀. 게다가 아들마저 골형성부전증이라는 난치병을 물려받아 여러 차례 팔다리가 골절되는 아픔을 겪어야 했습니다. 다행히 병원비는 정부 지원을 받을 수 있었지만, 입원할 때마다 드는 간병비는 빚으로 고스란히 남게 되면서 경숙 씨의 한숨은 더욱 깊어졌습니다.
“아들과 함께 공부하는 만학도 경숙 씨”
아들 진희 씨는 장애 있는 몸으로 자신을 키워낸 어머니가 세상 그 누구보다 존경스럽다고 말합니다. 몸이 불편한 어머니에게 더 큰 세상을 선물해 주고 싶었던 그는 보행이 자유롭지 않은 경숙 씨에게 사이버대학 강의를 추천했습니다. 평소 글쓰기를 좋아하던 어머니가 스스로 시집을 출판하고 디자인할 수 있도록 시각디자인과 학생으로 입학하길 권유한 것입니다. 그 결과 경숙 씨는 쉰이 넘은 나이에 온라인으로 디자인을 배우며, 하루하루 의미 있는 인생의 한 줄을 써내려 가고 있습니다. 그리고 진희 씨 역시 영상 편집일을 배우면서 10년 후에 맞이할 자신의 모습을 밝게 그리고 있습니다. 지루한 장마 끝에 파란 하늘을 마주하듯, 모자의 삶에 드리웠던 기나긴 슬픔이 마르고 이제야 볕이 들기 시작한 겁니다.
“세상의 편견에 맞서 꿈을 꾸는 경숙 씨”
매일 도전을 멈추지 않으며, 잘될 거라는 믿음으로 내일을 만들어가는 두 사람. 경숙 씨는 이제 다른 이들에게도 희망을 전하고 싶다는 바람을 품고 있습니다. 그래서 대한민국 휠체어합창단의 단원으로서 많은 사람들 앞에서 정기 공연을 하게 됐습니다. 앞으로도 자신이 쓴 시와 노래로 사람들에게 꿈과 희망을 주고 싶다는 경숙 씨. 그들의 꿈이 마르지 않고 지치지 않도록, 여러분이 도움의 단비를 내려주세요.
‘골형성부전증’이라는 난치병에도 굴하지 않고
매일 사랑하고 도전하는 어머니와 아들을
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