열여덟 효린이의 세상
서울특별시 앙천구, 중증 뇌 병변 판정을 받고, 잦은 폐렴에 척추측만증 수술까지 많은 고비를 견디며 살아온 한 아이가 있습니다. 아픔에도 밝고 잘 웃던 딸이 올해 1월 갑자기 장기들까지 손상되었는데요. 하루아침에 변해버린 삶에 마음도 제대로 추스르지 못하고 딸을 돌보는 황수미 씨의 이야기입니다.
“초반에는 정말 심각하게 효린이를 잃을지도 모르겠다는 위기가 몇 번 있었고
그 위기를 넘기느라고 모두 힘든 시간을 많이 보냈습니다..”
아침부터 병원에서 딸 효린(18)이를 돌보는 수미(48) 씨. 오늘은 진료를 봐야 할 과가 5개나 될 정도로 효린이의 상태는 심각한데요. 7개월 만에 세상에 태어난 효린이는 뇌출혈 2기까지 와서 모든 운동 쪽으로 발달을 안 하여 아주 느릴 거라는 말을 들었습니다. 결국 중증 뇌 병변 판정을 받은 효린이. 게다가 커가면서 염색체가 돌연변이가 되어 희소 난치병이 생겼습니다. 아기 때부터 셀 수 없는 고비가 왔지만, 효린이는 잘 버텨냈습니다. 잘 웃고 밝았던 효린이는 휠체어를 타고 학교에 다니며 엄마 수미 씨와 잘 살아가고 있었습니다. 그러나 올해 1월 코로나19 판정을 받은 뒤, 원인을 알 수 없는 일이 일어났습니다. 신장과 장 등 장기가 균으로 다 손상되어 망가진 건데요. 초반에는 정말 심각하게 효린이를 잃을지도 모르겠다는 생각이 들 정도로 위기가 몇 번 있었다고 합니다. 장 출혈, 기관절개에 인공호흡기까지. 그런 효린이를 한순간도 쉬지 않고 돌보는 엄마 수미 씨. 매일 24시간 당직 일을 하는 것과 맞먹는 일이라는데요. 동네 병원에서는 수액을 맞지 않으면 쓰러진다며 수액이라도 맞아야 딸을 계속 보살필 수 있다는 걱정했다고 합니다. 그럼에도 수미 씨는 당장 아파하는 딸을 생각하면 쉴 수가 없습니다.
“새벽에 병원 중환자실에서 전화 오더니 효린이가 잘못될 거 같다고 오라고 하더라고요.
그런데 병원 도착하자마자 방송에서 코드 블루가 뜨는 거예요..”
이른 아침, 눈 뜨면 바로 효린이부터 돌보는 게 수미 씨의 일상이 됐습니다. 효린이가 빨리 떠나지 않았으면 좋겠다며 매일 눈물을 흘리고 있는 수미 씨. 효린이는 소장까지 연결된 경관식 엘튜브를 달았는데요. 원래는 약만이라도 먹여야 해서 위에 연결하는 콧줄을 달았다고 합니다. 처음에는 경장영양제를 조금씩 먹였지만, 몇 개월 뒤 역류와 폐렴 등 도저히 먹일 수 없어 어쩔 수 없이 소장으로 연결해야 했다는데요. 피딩 기계를 이용해 조심히 주입해 줘야 한다고 합니다. 위루관을 달아주고 싶었던 수미 씨. 하지만 이미 바깥으로 뺀 세 개의 장과 다른 사람들과 다르게 더 아래에 위치한 효린이의 갈비뼈로 위루관을 달 공간이 없어 어쩔 수 없는 선택이었습니다. 딸을 생각하면 미안한 마음에 밥도 제대로 못 먹는다는 수미 씨. 당장 닥친 현실이 현실 아닌 것 같아 받아들이지 못했던 수미 씨는 과거 얼굴에 살이 있었고 음악에 맞춰 춤도 추며 놀았던 효린이의 모습을 떠올려 봅니다. 효린이는 태어날 때부터 폐가 안 좋았는데요. 중환자실을 셀 수 없을 정도로 드나들었다고 합니다. 수미 씨가 이렇게 간호한 지 거의 10년이 넘었는데요. 이번 고비는 상상하지도 못했습니다. 거실에는 온통 효린이의 의료용품이 가득한데요. 필요할 때마다 정신없이 집어서 돌보느라 치울 시간도 없다고 합니다. 효린이는 장루 주머니를 양쪽에 두 개나 달고 있는데요. 계속되는 장 출혈, 대장 괴사, 창공까지. 대소장이 다 망가졌습니다. 아예 거동할 수 없는 효린이의 엉덩이에는 욕창이 생겼는데요. 뼈가 보일 정도로 심각한 욕창을 드레싱 할 때마다 아파하는 효린이. 효린이가 중환자실에 있었을 때 새벽에 병원에서 온 급한 전화에 정신없이 병원에 달려갔다는 수미 씨. 엘리베이터 앞에 서자마자 소아 중환자실 코드 블루라고 뜨는 모습에 바로 효린이라는 걸 직감했다고 하는데요. 아직도 그때를 생각하면 심장이 무너집니다.
”효린이가 이렇게 아프지 않았으면 좋겠어요.
딸과 오래오래 함께 평범하고 행복하게 살고 싶어요..”
폐렴 때문에 중환자실에 많이 갔던 효린이는 척추측만증도 있었습니다. 폐렴 완화에 도움이 된다고 해서 겨우 10살에 척추측만증 수술을 받았는데요. 그 수술마저 고비가 생겨 패혈증 의심에 2,000cc를 쏟아서 수술이 15시간이나 걸렸다고 합니다. 결국, 척추에 30개의 철심을 박았다는 효린이. 많은 아픔이 있었지만, 잘 버텨준 효린이가 고마운 수미 씨는 딸의 목소리가 듣고 싶습니다. 어릴 때 말했던 엄마라는 단어가 계속 생각난다는 수미 씨. 효린이는 유일하게 엄마라는 말을 할 줄 알았다는데요. 엄마라고 말하는 걸 동영상으로 찍어놓은 수미 씨는 듣고 싶을 때마다 영상을 켜놓으며 추억합니다. 수미 씨에게는 또 넘어야 할 산이 있는데요. 밀린 관리비와 임대료 때문입니다. 관리비는 3~4개월 치 밀려 있고, 임대료는 3개월 밀렸습니다. 금액을 바로 내기 몹시 어려운 상황이라 막막하다는 수미 씨. 원래는 일을 했지만, 아픈 효린이를 돌봐야 해서 어쩔 수 없이 그만둬야 했는데요. 2년 전, 남편과 이별을 한 수미 씨는 힘든 일을 혼자 막아내고 있지만, 당장 닥친 경제적인 문제까지 앞이 캄캄합니다. 그래도 10년 동안 효린이를 돌봐주시는 활동지원사님 덕분에 힘을 내고 있다는데요. 수미 씨는 돈에 보탬이 되기 위해 조립 가정 부업 사무실에서 받은 볼펜 조립을 틈틈이 하고 있습니다. 새벽 2~3시까지 효린이를 보살펴야 해서 잠을 잘 수가 없는데, 생계를 위한 볼펜 조립을 하며 불안한 마음을 달래보기도 합니다. 현재 고등학교 2학년인 효린이. 온라인 수업 덕분에 다행히 유예를 면할 수 있었다는데요. 배움에 의지가 강했던 효린이가 건강해져서 다시 학교에 갈 수 있기를 바라고 있습니다. 엄마에게 보물 1호라는 소중한 딸 효린이. 그런 딸을 힘닿는 데까지 지켜주겠다며 눈물을 흘리는 엄마 수미 씨. 이 가족이 살아가는 세상에 기적이 찾아올 수 있을까요?
어떤 고비에도 함께 이겨내는 엄마와 딸의 이야기를
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