소나무 - 게시판

626회 엄마의 마지막 희망, 5살 나은이

2023.11.24 관리자

엄마의 마지막 희망, 5살 나은이

누구에게도 기댈 수 없고, 의지할 수 없는 막막한 날들! 유일한 희망이라곤 이제 5살의 어린 딸이 전부인 한 엄마가 있습니다. 바로 작은 몸으로 씩씩하게 하루하루를 견뎌내고 있는 딸 나은(5세) 양과, 홀로 그 곁을 지키는 엄마 수경 씨(37)인데요. 5살 아이의 몸이라곤 도무지 믿기지 않을 만큼 너무도 왜소한 몸을 지닌 가은이는 이제 겨우 10kg을 넘겼을 만큼 말랐습니다. 바테르 증후군이란 희소 질환이 가장 큰 이유인데요. 10만 명의 신생아 중 고작 16명 정도에게만 발생한다는 바테르 증후군은, 척추와 심장, 신장, 항문 등에 2, 3개 이상의 기형이 복합적으로 발생하는 희소 질환입니다. 그 때문에 나은이는 작고 여린 몸으로 지금껏 여러 번의 수술을 거쳐야 했지만, 날이 갈수록 심하게 휘어가는 척추 때문에 제대로 앉거나 서 있는 것조차 불가능합니다. 제대로 성장하기 위해서 척추 수술이 시급한 상황이지만, 도무지 살이 찌지 않는 나은이 때문에 엄마 수경씨는 늘 걱정, 고민이 끊이지 않는데요. 대신 아파주고 싶지만 그럴 수 없는 현실이 엄마 마음을 더 아프게 합니다.

“저 때문에 나은이가 아픈 것 같아 늘 미안해요”

바테르 증후군을 가진 나은이는 항문이 없는 상태로 태어났습니다. 그 때문에 생후 4일 차에 1차 수술을 시작해 지금껏 항문 수술만 세 차례나 받아야 했는데요. 먹고 삼키는 것 조차 제대로 되지 않아 오랜 시간 콧줄에 의존해 지냈지만, 지금껏 그 힘겨운 날들을 씩씩하게 이겨내 줬습니다. 그런 딸의 곁을 홀로 지키는 엄마 수경씨는 나은이를 볼 때 마다 죄책감에 시달리는데요. 하나뿐인 딸을 건강하게 낳아주지 못해 더 아프게 하는 것만 같아 마음 편할 날이 없습니다. 무책임한 남편과 이혼하고 혼자 나은이를 돌보고 있는 수경씨는, 갈수록 불어나는 병원비 때문에 걱정 고민이 끊이지 않지만, 딸을 살리기 위해 하루하루 최선을 다합니다. 뇌 병변 장애까지 가진 나은이는 지금껏 엄마라는 말조차 제대로 해 본 적이 없는데요. 어디가 아프거나 힘들 때 표현이라도 해주면 참 좋을 텐데, 그럴 수 없는 아이다 보니 더 세심하게 들여다보고 챙겨야 할 게 많습니다. 요즘 엄마 수경씨의 가장 큰 걱정은 아무리 노력해도 살이 찌지 않는 나은이의 왜소한 체격인데요. 아무리 애를 써도 살이 찌지 않고 오히려 점점 왜소해져 가는 나은이 때문에 하루하루 속이 타들어갑니다. 현재 나은이는 90도 이상 휘어진 척추 때문에 폐나 다른 장기에도 큰 문제가 될 수 있는 상황인데요. 그 때문에 당장 척추 시료가 시급한 상황이지만 도무지 살이 찌지 않아 입원 치료마저 불가피해졌습니다. 끝없이 이어지는 수술과 치료. 그 때문에 점점 지쳐가긴 하지만, 딸을 위해 그 무엇도 포기할 수 없습니다.

“나란히 손잡고 걸을 수 있는 날이 언제쯤 올까요?”

어떻게든 건강하게 살아가기 위해 안간힘을 쓰는 나은이와 엄마 수경씨에게 또 다른 시련이 찾아왔습니다. 어린 시절 사고로 망막 손상을 입어 시력을 잃기 시작한 수경씨. 왼쪽 눈은 아예 보이지 않고 오른쪽 눈 마저 점점 흐려지기 시작했는데요. 앞이 보이지 않으면 하나뿐인 딸 나은이를 지켜줄 수 없게 될까 봐 늘 불안한 마음뿐이지만, 딸 나은이를 위해 할 수 있는 최선을 다합니다. 혼자 힘으로는 서거나 걸을 수 없는 나은이를 위해 재활치료는 물론, 집에서 마사지와 다양한 운동으로 굳은 몸을 풀어주는데요. 이런 엄마의 노력에 보답이라도 하듯 혼자선 몸 가누는 것조차 할 수 없었던 나은이에게도 조금씩 변화가 생기기 시작했습니다. 느리고 더디긴 하지만 제 스스로 몸을 움직이려 애쓰는 나은이. 그 모습을 보며 엄마 수경씨에게도 실낱같은 희망이 생겼는데요. 언젠가는 꼭 나은이와 함께 손 꼭 잡고 나란히 걸을 수 있을거라 믿습니다. 기댈 곳 하나 없는 막막한 현실, 이제 엄마 수경씨 삶의 가장 큰 선물이자 유일한 희망은 딸 나은이뿐인데요. 힘들고 모진 시련도 잘 이겨내 준 딸을 위해 세상 어떤 것이든 다 해주고 싶습니다.