뷰티앤헬스케어 기업 뉴스킨 코리아(대표이사 마이크 켈러)는 27일 롯데호텔월드(서울 송파구)에서 유전성 피부질환인 수포성 표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환자와 그 가족들을 초청해 ‘제14회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다고 28일 밝혔다.
뉴스킨 코리아 임직원 등 140여명이 참석한 이 행사에서 뉴스킨 코리아 자치 봉사단체인 뉴스킨 코리아 포스 포 굿 후원회는 환자 치료를 위해 마련한 기금 1400만원을 환자와 그 가족들에게 전달했다.
뉴스킨 코리아는 김수찬 강남세브란스병원 피부과 교수, 은영민 소아청소년과 교수를 초청해 수포성 표피박리증 치료 특강도 개최했다.
‘나의 꿈과 나의 희망’이라는 주제로 환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시회도 열렸다.
같은 질환을 앓고 있는 환자로 피아노 연주와 그림 전시 등의 활동을 펼치고 있는 대만의 페이칭 루 씨도 강연을 펼쳤다.
마이크 켈러 대표이사는 “희귀질환인 수포성 표피박리증에 대한 사회적인 인식 확산과 이해를 돕기 위한 다양한 활동과 치료를 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 말했다.
[디지털뉴스국 최기성 기자]
[ⓒ 매일경제 & mk.co.kr, 무단전재 및 재배포 금지]
기사에 대해 의견을 남겨주세요.