한국다발성경화증협회 송년모임, 의미있는 54년 만의 만남

"내년에도 모든 회원이 빠짐없이 참가하는 한해가 됐으면 합니다"
한국다발성경화증협회는 지난 14일 서울 뉴국제호텔 15층 스카이라운지에서 회원 환우 및 환우가족, 의료진 등 200여명이 참석한 가운데 송년모임을 개최했다.
이 자리에서 유지현 한국다발성경화증협회 회장은 인사말을 통해 "내년에도 모든 회원이 빠짐없이 참가하는 한해가 됐으면 합니다"며 환우들의 성공적인 투병을 기원했다.
이날 송년모임에서는 다발성경화증 환우를 후원하는 모임이 결성됐다는 소식도 알려져 눈길을 끌었다. 바로 '지사모'(지현이를 사랑하는 모임)이다.
'지사모'는 유 회장의 모교인 충남 아산 소재 선장초등학교 42회 동기들이 주축이 돼 만든 후원회로, 우리 사회에서 소외 받고 힘들어하는 이웃에게 도움을 주고자 하는 취지로 결성했다.

권오식 지사모 회장(인제대학교 명예교수)은 "초등학고 동창이기도 하지만 흩여져 생활을 하다 보니 지난해 사정을 알게 됐다. 이전에 전해 듣기로 강원도에 있다기에 여유롭게 잘 살고 있구나 하고 생각했는데 잘 알려져 있지 않던 질환을 치료하기 위해 노력하고 있었다고 한다"며 "유 회장이 병마와 싸워 어느 정도 극복하고, 다른 환우들과 같이 병을 극복하기 위해 협회 활동을 하고 있다는 것을 최근에 알게 돼 지원하기 위해 모임을 만들었다"고 말했다.
지사모 회원인 김재학씨도 "지난해 말쯤에 한 친구에게 하반신 마비로 움직이지도 못해 강원도에서 요양치료하고, 이제는 거동이 가능해졌다는 소식을 들었다"면서 "동창 모임에서 이야기가 나왔고 도와줄 방법을 모색하던 중에 회원 40명이 참여하는 모임을 만들었고, 우선적으로 후원금을 전달하게 됐다"고 전했다.
처음에는 다발성경화증의 줄임말인 'MS'가 회사이름인줄 알았다는 이들은 앞으로 다발성경화증 환우를 후원하는 징검다리 역할을 할 계획이다. 유 회장의 초등학교 담임선생님이었던 맹봉주 선생님도 여든이 넘은 연세에도 제자의 건강을 염려하며 후원금을 보냈다. 이러한 후원금들이 모여 이날 행사에서 4명의 환우들에게 의료비를 지원했다.
'다발성경화증'(Multiple Sclerosis, MS)은 뇌, 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 전 세계적으로는 약 250만명, 국내에서는 2500여명이 이 질환으로 고통을 받고 있는 희귀난치성질환이다.
자가 면역체계 이상반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져 있으며, 재발이 반복되며 장애가 누적되는 특징이 있다. 증상도 ▲감각이상 ▲시각장애 ▲피로 ▲운동장애 ▲균형 감각이상 ▲장 및 방광 문제 ▲성기능 장애 ▲통증 등 환자마다 다양하다. 특히 다발성경화증은 경미한 질병 진행으로도 환자들의 삶의 질에 큰 영향을 주는데 의학계 보고에 따르면 사회·경제적 활동이 왕성한 20~30대 젊은층에서 많이 발병하며, 합병증으로 인한 사망률이 50%에 달하는 것으로 알려져 있어 관리가 무엇보다 중요하다.
[안병준 기자]