가임기 여성 삶 파괴하는 질환 '전신 홍반 루푸스'

【 앵커멘트 】
환자 10명 가운데 9명 이상이 여성이고 가임기 여성에게 집중적으로 나타나는 희귀질환이 있습니다.
'전신 홍반 루푸스'로 불리는데, 문제는 잘 알려지지 않은 질환이다 보니 홀로 고통받는 환자들이 많다는 점입니다.
이혁준 기자입니다.


【 기자 】
코와 볼이 늑대에 물린 자국처럼 나비 모양으로 붉게 변했습니다.

다유전적 요인으로 염증이 만성이 되는 자가면역질환인 '전신 홍반 루푸스' 환자는 국내에 2만여 명, 90% 이상이 여성으로 가임기에 가장 많이 발생합니다.

23살 때 루푸스를 앓기 시작한 김진혜 씨는 17년 동안 병과 싸워 왔습니다.

8년 전 재발한 홍반은 그대로 흉터로 남았고, 약물치료로 체중은 15kg 늘었습니다.

▶ 인터뷰 : 김진혜 / 루푸스 환자
- "한동안 대인기피증이 너무 심해서 지금도 대중교통은 잘 못 타요. 제 외모가 변하고 저를 오인하는 모습들이 더 힘들었어요."

더 큰 문제는 염증이 피부뿐 아니라 장기로 번질 경우입니다.

▶ 인터뷰 : 배상철 / 한양대학교 류마티스병원장
- "심장이나 콩팥, 뇌 같은 데 이상이 올 때 상당히 더 위험합니다. 심한 루푸스인 경우에는 사망률이 서너 배 높아집니다."

완치에 이르는 비율은 10%가량으로 낮아 가임기 여성은 불안에 떨 수밖에 없습니다.

▶ 인터뷰 : 루푸스 환자
- "중간에 갑자기 활성기로 나빠질 수 있는 상황이 많기 때문에 개인적으로는 아이한테 약을 먹었던 게 잘못되지 않을까 걱정이 돼요."

5월 10일은 '세계 루푸스의 날'입니다.

▶ 스탠딩 : 이혁준 / 기자
- "루푸스 환자 모임은 홀로 고통받는 환자들이 함께 병을 이길 수 있도록 대통령 선거 다음 날 이곳 청계 광장으로 찾아오길 기다리고 있습니다. MBN뉴스 이혁준입니다."

영상취재: 안석준 기자
영상편집: 한주희