소나무 - 게시판

416회 연아야, 아빠가 웃게 해줄게

2019.11.14 관리자

연아야, 아빠가 웃게 해줄게

광주광역시의 한 작은 아파트. 이곳엔 희소병인 강직성 척추염으로 지체 장애 5급을 가지고 있는 아빠 후재 (42) 씨와, 심장질환과 구개열을 가지고 태어난 후재 씨의 가장 소중한 보물인 딸 연아 (3) 가 함께 살고 있습니다.

“딸을 위해서라면 무슨 일이든 할 수 있어요.”

겨울이 다가오고 있는 선선한 계절이지만, 후재 씨의 이마는 땀이 마를 새가 없습니다. 대리운전과 혈액 운송 일을 밤낮으로 하기 때문입니다. 안정적인 직장을 가지면 더할 나위 없이 좋겠지만, 본인의 건강과 연아를 챙기다 보면 시간에 구애받지 않는 일을 할 수밖에 없습니다. 심한 통증 때문에 병원에 찾아간 적도 몇 번 있지만, 눈에 넣어도 아프지 않을 딸 연아 앞에서는 힘든 내색 한번 한 적이 없습니다. 오히려 잠시라도 틈이 나면 연아와 함께 인형 놀이, 소꿉놀이 등을 하며 놀아주려고 하는 든든하고 다정한 아빠입니다.

“연아가 처음으로 ’아빠‘라고 했어요.”

연아는 태어났을 때부터 심장에 구멍이 나 있었고 구개열을 앓고 있었습니다. 심장은 신생아 때 중환자실에 입원해 있으면서 어느 정도 자연치유 되었지만, 또래의 다른 아이들보다 심장이 약한 상황이어서 주기적인 정밀검사가 필요한 상황입니다. 올해 목젖, 입천장, 혀 자르기, 구멍 림프관 삽입 등의 큰 수술을 거쳐 구개열 수술을 끝냈고, 수술 전까지만 하더라도 말 한마디 할 수 없었던 연아가 이번 9월 추석 후재 씨에게 ‘아빠’라는 말을 처음 했습니다. 하지만 아직 연아가 말 할 수 있는 단어가 ‘아빠’ 뿐이어서 언어적인 연습과 치료를 받아야 하는 상황입니다. 점점 나아가는 연아의 모습을 보고 있으면 후재 씨의 아픔은 잠시 잊힙니다. 희소병인 강직성 척추염을 가지고 있는 후재 씨는 점점 뼈가 굳어가고 있고 최종적으로는 온몸이 굳어, 누워서 생활해야만 합니다. 현재로서는 치료 방법도 없어 한 달에 한 번씩 집에서 병의 진행을 조금 늦춰줄 수 있는 주사를 혼자서 놓으면서 고통을 참는 중입니다. 후재 씨는 연아가 처음으로 자신을 불러주었던 그 순간을 잊을 수 없습니다. 그러나 언제까지 연아의 웃음을 지켜줄 수 있을지 모르겠습니다. 움직일 수도 없이 온몸이 굳어버리기 전까지 아빠는 딸에게 최선을 다해 하루하루를 선물하고 싶습니다.