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576회 미소천사, 7살 다은이

2022.12.08 관리자

10만 명 중 2~3명에게서 발병한다는 레베르 선천성 흑암시. 매우 희귀한 유전성 망막 질환으로 아직 마땅한 치료제도 없는 상황입니다. 7살 다은이는 이 병으로 인한 망막 변성 탓에 앞이 잘 보이지 않는데요. 현재는 시신경에 의지해 빨강, 노랑, 검정, 하양 정도의 원색과 빛 정도는 구분할 수 있지만 언제 악화될지 모르는 상황입니다. 치료제가 나오더라도 시신경이 살아있어야 하기에 엄마는 다은이에게 각종 재활 치료를 시켜주기 위해 밤낮으로 바쁘게 일합니다.

“앞으로 학교 가면 계속 혼자 해야 돼”

7살인 다은이는 내년 초등학교 입학을 대비해 식판 연습에 매진하고 있습니다. 엄마가 어디에 무슨 반찬이 있는지 알려주면 다은이 혼자서 반찬을 집어 먹는 것인데요. 엄마의 격려를 받으면서도 어렵다고 투덜댑니다. 그런 다은이를 보는 엄마도 마음이 아프고 당장이라도 떠먹여주고 싶지만 참아야 합니다. 엄마가 없고, 도와주는 사람이 없는 곳에서도 다은이가 씩씩하게 혼자 잘 살아가길 바라기 때문입니다.

“아이 치료비를 모아두고 싶어요”

아직 다은이의 유전자에 해당하는 치료제는 없지만, 같은 질병의 다른 유전자에 맞는 치료제가 개발되고 있는 상황. 출시되더라도 비급여 항목으로 비쌀 것이라는 사람들의 말에 마음이 급해진 엄마는 쉬는 날에도 문을 나섭니다. 동네를 돌며 각종 부동산에 청소 업체의 명함을 돌리며 인사를 드리는데요. 아직 직원이지만 이렇게 열심히 홍보하는 이유는, 직접 일감을 받아오면 수수료를 조금 더 받을 수 있기 때문입니다. 적은 돈이지만 알뜰히 모아서 치료제가 개발되었을 때, 한시라도 빨리 다은이를 치료해주고 싶다는 엄마입니다.

“엄마 정말 사랑해요”

다은이가 세상에서 제일 좋아하는 건 엄마 그리고 피아노 치며 노래 부르기입니다. 다은이가 즐겨 부르는 노래는 “이 세상의 모든 것 다 주고 싶어”인데요. 때론 눈물 흘리게 했지만 그래도 엄마를 가장 사랑한다는 가사의 동요입니다. 엄마는 그 노래를 들을때 마다 꼭 자신이 다은이에게 해주고 싶은 말 같아서 눈물이 난다고 합니다. 다은이가 아픈 것이 모두 자신의 탓인것만 같아 한없이 미안하기만 하다는 엄마, 그런 엄마의 마음을 눈치챘는지 다은이는 재활 치료를 받은 후 많이 좋아졌다며 어른스럽게 엄마를 위로합니다.

세상에서 엄마를 가장 사랑하는 다은이와

다은이를 위해서라면 무엇이든 할 수 있다는 엄마,

사랑으로 가득한 두 모녀의 이야기를

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