혀가 계속 자라는 병이 있습니다.
전 세계에서 태어나는 신생아 중에서 1만 2000분의1 이라는 작은 확률로 발생하는 희귀 유전병으로 올리비아라는 이름을 가진 4살 짜리 소녀가 앓고 있는 질환입니다.
과다 발육증으로 분류되는 이 질환은 혀 외에도 팔과 다리나 신체기관이 비정상적으로 커지는 질환으로 청력이 손실 되거나 일부의 경우는 심장질환을 일으키키도 한다고 알려져 있습니다.
올리비아의 부모님은 임신 7개월즘 정기 검사는 통해 올리비아가 이 질병을 갖고 있다는 사실을 알게됐습니다.
하지만 아이를 포기하지 않고 출산했고, 혀가 입 밖으로 나와있는 모습에도 충격받지 않았습니다.
올리비아의 부모는 아이가 자랄수록 혀가 턱을 전부 가릴 정도로 거대해져 위험한 수술을 결정해야 했습니다.
호흡을 수월하게 하기 위해 일부 기관 절개가 필요한 상황이었습니다.
그러나 올리비아의 수술은 한 번으로 끝나지 않았습니다. 이후 거듭되는 수술 끝에 수 차례 죽음의 고비를 넘겨야 했습니다.
다행히 수술은 성공적이었고 이제 올리비아는 스스로 음식을 먹고 호흡하며 현재는 학교를 가기위해 말하는 법도 배우고 있습니다.
[MBN 뉴스센터 / mbnreporter01@mbn.co.kr]
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