한번 맞는데 28억..세계서 가장 비싼 약 맞고 삶을 되찾은 아기

영국에서 희귀병을 앓고 있는 한 아기가 현지 최초로 회당 약 28억원의 치료제를 투여받은 후 건강을 회복해 화제에 올랐습니다.

1일(현지시간) 영국 매체 BBC는 척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 생후 5개월 남아 아서 모건의 사연을 전했습니다.

척수성 근위축증은 유년기의 흔한 유전적 사망 원인으로 대부분 태어난 지 3개월이 몸을 잘 움직이지 못하는 등의 증상을 동반합니다.

아서는 지난해 12월 조산으로 태어난 후 팔다리를 움직이기 어려워하는 동시에 머리를 들지 못하는 등의 증상을 보였습니다.

아서는 현지 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 '졸겐스마'(Zolgensma)를 투여받게 됐습니다.

이 약물은 최근 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았으며 복용 1회당 179만 파운드(약 28 억원)에 달하는 거액이 들어갑니다.

에벨리나의 소아 신경과 전문의는 BBC와의 인터뷰를 통해 "과거 척수성 근위축증(SMA)"를 앓고 있는 아이들의 경우 오래 살아남지 못했다며" 현재 치료가 이뤄질 수 있는 것에 대한 감격을 전했습니다.

노바티스 측에 의하면 졸겐스마의 1회 복용량만으로도 척수성 근위축증의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들의 움직임 회복에 탁월한 것으로 알려졌습니다.

아서의 아버지 리스 모건(31)은 "아서가 앞으로 자유롭게 움직일 수 있길 바란다며 부모로서 할 수 있는 최선의 조치를 취할 것"이라고 밝혔습니다.

한편 매년 40여 명에 달하는 아이들이 이와 같은 질병을 갖고 태어나는 것으로 영국 BBC는 전했습니다.

[김연중 디지털뉴스부 인턴기자 / yjgs173@gmail.com]