‘아이콘택트’ 20살 고비인 희귀 근육병 앓는 아들에 母 눈물

[매일경제 스타투데이 진향희 기자]
‘아이콘택트에 희귀병을 앓고 있는 고교생 아들과 아들의 모든 일상을 함께하는 어머니가 출연해 서로의 속마음을 들여다본다.
26일 방송될 채널A ‘아이콘택트에서는 ‘듀센형 근이영양증 환자인 고교생 홍구 군의 어머니가 아들에게 눈맞춤을 신청한다. 지쳐 보이는 표정의 어머니는 조심스럽게 최근 아들 홍구의 마음에 변화가 생긴 것 같다. 화를 내고 소리도 지르는데...날 엄마로 생각하는 건지 궁금하다”고 눈맞춤 신청 이유를 밝혔다.
단백질이 몸 안에 흡수되지 않아 근육이 점점 굳어지고 결국 심장까지 굳는 ‘듀센형 근이영양증을 3살 때부터 앓고 있는 홍구 군의 일상은 힘들었다. 초등학교 6학년 이후 계속 휠체어 생활을 하고 있는 홍구 군은 어머니의 도움 없이는 침대에서 일어나 앉을 수 없었다.
어머니는 모계유전인 질환이라 대부분 남자 아이에게 걸리는 병”이라며 친정 오빠와 남동생도 이 근육병으로 각각 20살, 34살에 사망했다. 스무 살이 고비”라고 슬픈 사연을 전했고, 3MC 강호동 이상민 하하는 착잡함을 감추지 못했다. 이 병에는 현재까지 치료 방법이 없어, 홍구 군은 각종 약으로 겨우 병의 진행 속도를 늦추고 있는 중이었다.

아들에 대한 미안함에 어머니는 홍구 군을 하루 종일 극진히 돌봤지만, 홍구 군은 눈을 뜨자마자 짜증만을 부리며 밝던 어린 시절과는 사뭇 달라진 모습을 보였다. MC 이상민은 그냥 보기만 해도 두 사람이 얼마나 힘든 하루를 보내고 있는지 느껴진다”며 안타까워했다.
희귀병으로 힘든 일상을 보내고 있는 홍구 군과 어머니의 속마음을 알기 위한 눈맞춤은 8월 26일 밤 9시 50분 방송되는 채널A ‘아이콘택트에서 공개된다.
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