승일희망재단, 루게릭병 환자 가정에 3600만원 긴급 지원

[매일경제 스타투데이 진향희 기자]
루게릭병 환자를 위한 비영리재단법인 승일희망재단(공동대표 박승일·션)이 루게릭병 환자 가정에 마스크와 손 소독제, 의료소모품비 등을 긴급 지원했다.
재단은 지난 3월 13일부터 4월 13일까지 한 달간 카카오같이가치를 통한 모금함 ‘루게릭병, 코로나19와 전쟁 같은 시간을 보내다와 네이버 해피빈을 통한 모금함 ‘코로나19로부터 루게릭병 환우를 보호해 주세요 두 개의 모금함을 개설했다.
카카오같이가치 모금은 사회복지공동모금회의 심사를 거쳐 코로나19 긴급 모금으로 진행됐다. 그 결과 총 29,757,300원이 모금됐다.
해피빈 모금함은 현재 약 600여만원이 모아졌으며 오는 5월 31일까지 진행된다. 두 개의 모금함을 통해 모인 약 3천600만원은 루게릭병 환우와 가족을 위해 100% 전액 사용된다.

승일희망재단은 지난 29일 코로나19 예방을 위해 134 가정에 마스크 50장과 손소독제를 긴급히 보내 드렸으며 추가 지원도 예정하고 있다. 또한, 가정 간호중인 환우의 간병에 필요한 의료소모품과 위생용품을 구입할 수 있도록 1인당 20만원씩 100여 가정에 지원할 계획이다.
루게릭병은 인지능력과 감각신경은 그대로이지만 몸의 운동신경만 파괴되어 전혀 움직일 수 없게 되는 난치성 희귀질환이다.
호흡기를 착용하고 있거나, 호흡 근육 약화 및 면역력 감소로 인해 폐렴에 매우 취약한 루게릭병 환우에게 코로나19는 치명적인 질병이다. 따라서 위생과 예방이 아주 중요하지만 마스크 품귀 현상 등으로 환우와 가족에게 마스크 구입은 몹시 시급한 일일 수밖에 없었다.
승일희망재단은 최근 공익법인의 투명성 및 기부금 효율성 평가 기관인 한국가이드스타로부터 심사 항목별 최고 별점 3개 인증과 크라운 인증까지 획득했다. 국내 등록법인 10,889개 중 174개 법인이 별점 3개 인증을 받았으며, 그 중 크라운인증까지 받은 곳은 13개이다.
승일희망재단은 루게릭병 환우에게 실질적인 지원이 될 수 있도록 앞으로도 다양한 사업을 지속해 나갈 것이다. 2021년 착공을 목표로 루게릭요양센터 건립을 위해서도 힘을 모으고 있다.
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