'소·나·무' "마음껏 그리고 싶어요"

혹시 '롬버그병'이라는 희귀병을 아십니까?
피부와 근육이 조금씩 쪼그라드는 병인데요.
희귀병을 앓으면서도 화가의 꿈을 잃지 않는 8살 소녀의 이야기를 이권열 기자가 전해드립니다.


올해 8살인 정은이는 '롬버그병'이라는 희귀병을 앓고 있습니다.

'롬버그병'은 얼굴 절반의 피부와 근육은 물론 뼈까지 서서히 쪼그라드는 병입니다.

병의 진행이 멈추기를 기다렸다가 수술을 해야 하지만, 언제 멈출지는 알 수 없습니다.

인터뷰 : 이선희 / 정은이 어머니
- "점처럼 생기더니 차츰 얼굴이 변하더라구요. 병원을 갔는데 희귀한 병이라고 하면서 의사 선생님도 말을 할 수 없다고 하더라구요."

정은이는 거울 속에 비친 자신의 얼굴이 때로는 원망스럽기도 합니다.

인터뷰 : 정화자 / 정은이 할머니
- "예쁜 옷을 입으면 공주처럼 보일텐데, 나는 얼굴이 이래서 공주는 못된다고..."

정은이가 속마음을 털어놓는 유일한 친구는 오빠 승수.

승수는 발달 장애를 앓고 있지만, 정은이에게는 듬직한 오빠입니다.

"100원 빌려줄게. 여기있어"

화가가 꿈인 정은이는 틈만 나면 스케치북에 그림을 그립니다.

정은이의 소망도 커다란 스케치북과 알록달록한 색깔로 가득한 물감을 갖는 것입니다.

mbn 사회공헌프로그램 '소중한 나눔 무한 행복'에서는 멋진 미술도구를 갖게 된 정은이가 꿈을 향해 발걸음을 내딛게 되는 이야기를 들려드립니다.

mbn뉴스 이권열입니다.