“100명 중 1명은 희귀질환자…체계적 지원 필요”

이젠 희귀질환자 수가 인구 100명중 1명 꼴로 늘어나 적지 않은 숫자가 된 만큼 체계적인 지원이 필요하다”
22일 서울 여의도 국회의원회관에서 열린 ‘희귀난치성 질환 지원제도 개선을 위한 공청회에서 전문가들은 이구동성으로 희귀난치성질환을 위한 지원 제도를 개선해야 한다고 주장했다.
이날 공청회의 주제발표를 맡은 김용철 서울대병원 마취통증의학과 교수는 희귀난치성질환자의 장애 등록에 대한 제도적 배려가 필요하다”면서 특히 희귀난치성 질환인 복합부위통증증후군 환우는 장애 등록을 할 수도 없어 통증 장애도 장애를 인정할 수 있는 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 김 교수는 또 희귀질환은 환자뿐 아니라 일선의 의료진 역시 질병에 대한 최신 정보 획득에 어려움이 크기 때문에 정기적으로 국제적인 최신 정보들을 입수해 공유할 수 있는 시스템 구축이 필요하다”고 설명했다.
이밖에도 전문가들은 질환 인식 개선 및 환우회에 대한 사단법인 설립요건 완화, 보건소를 통한 환자 등록 및 관리제도 개선, 희귀질환 치료 접근성에 대한 개선 등이 필요하다고 주장했다.
희귀질환은 동일질환의 국내 환자수가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않는 병을 일컫는다. 현재 전세계적으로 확인된 희귀질환은 7000여종으로 국내에는 1000여종의 희귀질환을 앓고 있는 환자수만 약 50만명으로 추정된다.

공청회를 공동주최한 양승조 국회 보건복지위원장은 희귀난치성질환 문제는 ‘수익성이 보장되지 않아 관련 상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 이뤄지지 않는 건강문제라는 인식 하에 그동안 방치되거나 소홀히 여겨져 왔다”고 지적했다. 이어 희귀난치성질환자에게는 치료비 경감문제, 환자 가족에 대한 심리 치료지원 등 정책 개선이 필요한 상황”이라고 덧붙였다.
김종회 국민의당 의원(전북 김제부안)도 지난 19대 국회 막바지에 극적으로 ‘희귀질환관리법이 제정돼 2017년 시행을 앞두고 있지만 그동안 발의되었던 희귀난치성 질환 관련법을 통합해 시급히 처리하다보니 정작 중요내용이 포함되지 않았다는 평가를 받고 있다”고 말했다. 김 의원은 정부에서 선정한 140여개의 질환의 경우에만 의료비 지원이나 산정특례를 받을 수 있는 것도 여전히 개선이 필요하다”고 덧붙였다.
[안병준 기자]