크루존 증후군…민석이에게 희망을

'크루존 증후군'이라는 병, 혹시 들어본적 있으신지요.
인구 10만명당 1명 꼴로 걸리는 희귀 질환으로 수술비만 수천만원에 든다고 하는데요, 이웃 주민들 도움으로 희망을 품게 된 6살 정민석 군의 가슴 뭉클한 사연을, C&M뉴스 김정영 기자가 전해드립니다.


유난히 돌출된 눈. 어긋난 턱.

올해 6살박이 정민석군은 뇌는 자라지만 머리뼈의 성장은 멈춰있는 크루존 증후군을 앓고 있습니다.

생김새는 친구들과 많이 다르지만 행동하고 생각하는 건 여느 또래와 마찬가지입니다.

인터뷰 : 정민석(6세) / 크루존 증후군
-"친구들과 같이 놀고 좋아요."

시각장애1등급에 면역성까지 떨어져 매일 같이 감기약을 달고 사는 민석이.

어린 나이에 벌써 여덟 번이나 큰 수술을 받아야 했습니다.

치아교정과 안면치료를 위해 하루 빨리 수술이 필요한 상황이지만 민석이 부모에겐 요즘 네 식구 생활비를 대는 것 조차 빠듯하기만 합니다.

애만 태운 채 차일 피일 수술날짜를 미루던 중 희소식이 들려왔습니다.

민석이의 안타까운 소식을 들은 한 기업체의 임직원들이 십시일반 기금을 모아 수술비에 보탠 것입니다.

인터뷰 : 윤은화 / 정민석 어머니
-"수술을 했죠. 제거 수술을 했지만 안되더라구요. 그래서 봄에 다시 수술을..."

세계 인종에 관계없이 10만명 당 한 명에게서 발견된다는 크루존 증후군.

민석이의 아홉 번째 수술날짜는 내년 3월입니다.

김정영 / C&M뉴스
-"당장의 치료비는 마련됐지만 몇 차례 대수술이 더 남아 있기 때문에 도움의 손길이 절실한 상황입니다. C&M 뉴스 김정영입니다."