희귀병 국산신약 나왔다

【 앵커멘트 】
일주일에 한 번씩 주사를 맞지 않으면 15살을 넘기기 힘든 '헌터증후군'이라는 무서운 희귀병이 있습니다.
이 치료제가 세계에 단 하나밖에 없어서 애로가 많았는데요, 이번에 우리나라에서 더 효과가 좋은 치료제 개발에 성공했습니다.
조경진 기자가 보도합니다.


【 기자 】
재우와 재성이는 남자 아이에게만 걸리는, 그것도 15만 명 중에 1명에게만 발병한다는 희귀병을 앓고 있습니다.

헌터증후군.

22살, 19살이나 되는데 이 병 때문에 겉보기엔 어린아이처럼 작은 체구인데다가 정신연령은 아기만큼 어립니다.

평생 치료제를 맞아야만 하루하루 생명이 연장됩니다.

▶ 인터뷰 : 차경애 / 헌터증후군 환자 어머니
- "저애들은 이 약하고 생명하고 직접적으로 연관이 돼 있어요. 이 효소치료제를 안 맞으면 생명을 잃을 수밖에 없는 애들이에요."

하지만 치료제는 단 하나뿐.

300억에 달하는 전량을 수입에 의존하고 있는 형편인데, 약 공급이 늦어질 때도 있습니다.

▶ 인터뷰 : 최일웅 / 헌터증후군 환우회 회장
- "몇차례 약공급이 지연된 적이 있었습니다. 저희 아이들은 정기적으로 약을 투여받아야 하는데. 그렇지 못해서 부모들은 애를 태우고…"

그런데, 우리나라가 세계에서 두 번째로 헌터증후군 치료제 개발에 성공했습니다.

▶ 인터뷰 : 진동규 / 삼성서울병원 소아청소년과 교수
- "이번 헌터라제 치료를 통해서 유효성과 안전성이 우수하다는게 입증됐습니다. 실제로 환자에게 보편적으로 쓸 수 있는 약이 나온것은 처음이 아닌가 이렇게 생각됩니다."

기존 치료제보다 더 싼값을 전제로 비용을 검토중이며, 오는 6~7월부터 환자들에게 제공될 예정입니다.

▶ 스탠딩 : 조경진 / 기자
- "이번 신약개발로 환자의 치료비 부담이 크게 줄어들고, 건강보험 재정의 절감 효과도 기대되고 있습니다. MBN뉴스 조경진입니다. " [joina@mbn.co.kr]